'신경섬유종증', 시력마저 잃어가는 14세 소녀 여진이

 

 

신경섬유종을 앓고 있는 여진이의 이야기를 '실화탐사대'에서 전했다.

4일 방송된 MBC '실화탐사대'에서는 늘 사람들의 시선이 닿는 곳. 그곳엔 조금 특별한 얼굴을 가진 14세 소녀 여진이의

이야기를 전했다. 

 

 

 

 

 

 

남들과는 다른 외모 때문에 늘 집안에서 홀로 시간을 보낸다는 여진. 아이는 얼굴의 상처만큼 마음의 상처도 많았다. 

“‘엄마가 나를 이렇게 낳아놨잖아’ (아이가) 자기도 모르게 그런 말이 튀어나왔겠죠.” 김여진 양의 엄마는 늘 안타까운 마음이다. 

 

시를 쓰고, 그림 그리는 일을 가장 좋아한다는 여진이. 하지만 이젠 그림을 그리는 일이 버겁다는데. 점점 시력을 잃어가고 있기 때문이다. 섬유종이 눈 부위를 압박하는데다가 녹내장으로 인해 시신경이 크게 손상된 상황. 

‘신경 자체가 손상된 것은 회복시킬 수 없어요. 불행하지만 빛을 보지 못하는 단계까지 갈 수 있습니다.“ 안과 전문의의 진단이다. 

 

3번의 간암 수술로 거동이 불편한 남편을 대신 해 세탁소 다림질 아르바이트를 하며 집의 생계를 책임지고 있는 엄마는 하나뿐인 딸 여진이의 고통이 자신의 탓인 것 같다는데. 여느 아이들처럼 평범한 14살 소녀로 살고 싶다는 여진이의 소망. 과연, 여진이에게 봄날의 기적이 찾아올 수 있을까? 늘 사람들의 시선이 닿는 곳. 그 곳엔 조금 특별한 얼굴을 가진 14살 소녀 여진이가 있었다. 한번 보면 잊혀지지 않는다는 여진이의 얼굴. 태어날 때는 누구보다 맑고 예쁜 얼굴을 가진 아이였지만 자라면서 여진이의 얼굴은 달라지기 시작했다. 

 

눈 주위에 생긴 반점이 수차례 수술을 해도 없어지지 않더니 점차 부어오르기 시작했다는데. 지금까지 무려 11차례에 걸쳐 수술을 했다는 여진이. 아이의 병명은 ‘신경섬유종증’이었다. 마땅한 치료약이 없어, 섬유종이 자라면 그때마다 수술로 절제하는 것이 유일한 치료 방법이라고 한다.